Заболевание «съедает» мягкие ткани девочки из Семея
Болезнь победила: Виола Балан из Шымкента умерла в столичной клинике»Иммунитет Дильназ борется против нее самой, съедает мягкие ткани. Их уже не осталось совсем, все, что можно, вплоть до маленьких суставчиков, у нее атрофировалось. Заболевание прогрессирует, и я боюсь, что оно дойдет до головного мозга. Мы принимаем дозы препаратов, которые не всегда прописывают даже взрослым», — рассказала мама Дильназ Альмира Батырханова в беседе с «Устинка LIVE».
В декабре прошлого года специалист из Израиля Яков Беркун рекомендовал девочке принимать препарат «Канакинумаб» («Иларис»). Его стоимость — 3,1 миллиона тенге. Полный курс лечения обойдется семье в 22 миллиона тенге, однако такая сумма для родителей неподъемная.
По словам родных, на лечение 12-летнего ребенка государство денег не выделяет.
©
Sputnik / Варвара ГертьеСтрадающие редким заболеванием дети в Астане не могут получить лекарство»Заболевание CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфанных), утвержденных приказом министерства здравоохранения и социального развития. Препарат «Канакинумаб» в Казахстане не зарегистрирован, он не включен в национальный лекарственный формуляр, то есть механизм его закупа отсутствует, и приобрести его за счет бюджетных средств не представляется возможным», — прокомментировал замруководителя управления здравоохранения области Ильяс Мухамеджан.
Издание отмечает, что отец Дильназ Абугали — инвалид, а мама — домохозяйка, на воспитании которой еще двое детей, одна из которых больна ДЦП.
Семья живет на съемной квартире и просит неравнодушных оказать помощь.
Читайте также:
