Страшная болезнь: два мальчика в Западном Казахстане живут ночной жизнью

Болезнь победила: Виола Балан из Шымкента умерла в столичной клиникеУ мальчиков повышенная чувствительность к ультрафиолетовому облучению и предраковое состояние кожи в период обострения. Как только дети выходят на солнце, по всему их телу появляются ранки, которые зудят, шелушатся и кровоточат. Из-за неизлечимого генетического заболевания мальчики живут ночной жизнью.

Как рассказала мама детей Эльмира, семья периодически ездит в Алматы и Астану на реабилитацию. Это приводит к улучшениям, но только на короткий срок.

«Сейчас мы дома, и нам необходимо соблюдать гигиену, постоянный уход, держать диету и самое главное — не выходить на улицу днем. В больницах говорят, что нам нужно менять место жительства, климат. Однако переехать куда-то у нас нет возможности», — продолжила женщина.

Даурен ходит в школу, но испытывает там проблемы со сверстниками: многие дети его бьют и дразнят из-за ранок на лице.

«Теперь маленькому Мансуру поставили такой же диагноз, и его ждет такая же участь. Ему тоже придется выходить на улицу только по ночам, когда все остальные дети уже ложатся спать», — плача рассказала Эльмира.

CC0Непонятная болезнь девочки из ЮКО: состояние ребенка не улучшилосьПо ее словам, обострение болезни начинается весной и длится до глубокой осени. После потепления ребенок опять перестанет посещать школу, так как не сможет нести рюкзак из-за язв на спине.

Летом Даурен и Мансур большую часть времени проводят в стенах больниц.

«Когда на улице жара, все тело приходится постоянно натирать мазями и кремами. И потом перед каждым нанесением нужно их купать, в баню им нельзя, а центрального водопровода в нашей местности нет. Даже простая вода для нас большая проблема. Я лишь мечтаю о благоустроенном доме, было бы хоть немного легче ухаживать за детьми. В период обострения бывают дни, когда сыновья вообще не спят, тогда вызываем врачей и постоянно делаем уколы», — делится женщина.

Даурен рассказал, что хорошо учится, любит казахскую литературу, мечтает стать продавцом сладостей и арбузов.


©
Sputnik / Алексей КуденкоНепонятная болезнь девочки из ЮКО: 10-летний ребенок весит 11 кг»Моя мечта — стать нормальным, наконец, выздороветь, чтобы лицо стало красивым, без болячек. Когда мы идем или едем в районную больницу или в город, все люди оборачиваются и смотрят на меня, тыча пальцами, мне неприятно. Больше всего мне хочется играть со своими братишками на улице днем и жить как все», — рассказал Даурен.

В областном управлении здравоохранения отметили, что такие пациенты могут полноценно жить только при постоянном соблюдении тщательной защиты от солнечных лучей. Там рассказали, что дети получают амбулаторное и стационарное лечение, проходили обследование и лечение по квоте в Казахстане. Однако направление маленьких пациентов за рубеж там назвали нецелесообразным из-за того, что иностранные методы терапии не отличаются от казахстанских.

Читайте также:


Комментарии запрещены.

Информационный портал Аkimataktobe.kz

Статистика
Яндекс.Метрика Рейтинг@Mail.ru