Материнский подвиг
ПЕТРОПАВЛОВСК, 23 мая – Новости Елена Бережная. Даниялу Саутову – семь лет. Говорит он пока только одно слово – мама. Он этим словом выражает все: хорошо – «мама», плохо – тоже «мама». Это и не удивительно, ведь мама – действительно главный человек для этого малыша, она ему подарила и жизнь, и дыхание, и надежду…
Во время нашего разговора на глазах мамы Данияла – Люции Саутовой – то и дело наворачивались слезы. Но она справлялась с желанием расплакаться. Плакать – не в ее правилах. Тем более на глазах у ребенка. Даниял не должен догадываться, сколько слез пролила мама с первого дня его рождения.
©
Елена Бережная. Двухлетний малыш из Петропавловска отправился в Австрию на лечение по госквотеНесколько лет — с первых минут появления на этот неприветливый свет — малыш дышал исключительно с помощью аппарата искусственной вентиляции легких… Благодаря тысячам людей, и в первую очередь маме и папе, Даняша сегодня дышит сам! Более того – несмотря на прогнозы врачей, которые заявляли, что малыш обречен, Даниял сегодня бегом бегает по квартире, подворовывает конфеты из запрятанной на кухне вазочки, с интересом рассматривает новые игрушки и книги…
Беда пришла внезапно
Беда обрушилась на Люцию и Аскара Саутовых внезапно и неожиданно: до шести месяцев беременность мамы протекала идеально, без каких-либо отклонений и осложнений, а очередное УЗИ вдруг выявило острое многоводие, плацентарную недостаточность и хроническую внутриутробную гипоксию плода. К тому же малыш решил появиться на свет на 1,5 месяца раньше положенного срока.
Врачи сначала пытались продлить беременность, но когда стало понятно, что сделать это не удастся, Люцию отправили на роды в Астану, в Научный центр материнства и детства. За несколько часов до родов, уже с начавшимися схватками Люция вместе с мужем ехала в столицу на поезде! Почему-то для таких случаев карета скорой помощи не предусмотрена…
«Это просто чудо, что Даниял дотерпел, пока мы доехали до Центра, а не родился в дороге», — вспоминает Люция.
Но когда Даниял родился, проблемы не закончились. Напротив, они только начались. Появившись на свет, малыш не мог дышать самостоятельно, не задышал он ни на следующий день, ни на третий, ни на четвертый, тогда был поставлен страшный диагноз – паралич диафрагмы. Родителям предлагали оставить малыша, а самим возвращаться домой – прогнозы делались самые печальные, говорили, что ребенок — не жилец. Но Люция и Аскар даже мысли не допускали о возвращении домой без своего ребенка, они решили бороться за жизнь крохи до конца. Первые три месяца столичные врачи хоть и называли ребенка «бесперспективным», но все же пытались помочь. После – отправили назад в Петропавловск. Ждать конца…
из архива семьи СаутовыхДаниял Саутов с мамой Люцией
Еще несколько месяцев Даня пробыл в реанимации, уже в областной детской больнице в Петропавловске. В общей сложности малыш вместе с мамой провел в больничной палате больше двух лет! Шесть месяцев из них — в реанимации. В отделении неврологии – еще полтора года. В пять с половиной месяцев ребенку сделали трахеостомию — проткнули гортань и ввели в трахею специальную трубку — трахеостому.
Но материнское сердце подсказывало Люции, что ее сын сможет научиться самостоятельно дышать. На свой страх и риск она начала тренировать у сына самостоятельное дыхание. Сначала отключала его от аппарата ИВЛ на несколько секунд, потом на минутку, другую, три минуты, пять… В 1,5 года Данияла разрешили вынести на улицу. Для него это был настоящий восторг!
Как раз когда малыш начал делать успехи, больничный аппарат ИВЛ «Савина» фирмы «Дрёгер», к которому был подключен мальчик, стал выходить из строя, а заменить его равноценным аппаратом у больницы не было возможности. Все, что могла предложить больница, когда аппарат «Савина» окончательно сломался, аппарат ИВЛ «Версамед», который не подходил малышу по множеству параметров.
Люция вспоминает, что этот аппарат изначально работал в таком режиме, что ее малыш дышал как запыхавшийся бегун. Кроме того, аппарат постоянно перегревался и давал сбои, подавал недопустимые объемы воздуха. Однажды ночью аппарат вдруг загудел громче обычного, и Даниял вскрикнул. Люция интуитивно, не раздумывая, отключила сына и надела на трубку аппарата мешок – тестовое легкое… Через несколько секунд этот резиновый плотный мешок разорвало, он лопнул! Что могло случиться с легкими Даняши, даже представить страшно.
Люция совсем перестала спать, постоянно прислушиваясь к работе аппарата. И именно тогда назрела необходимость приобретения собственного аппарата ИВЛ. Собрать деньги на приобретение аппарата помогали всем миром. Благодаря новому аппарату искусственной вентиляции легких через два с лишним года после рождения ребенок с мамой впервые попал домой.
Вопреки прогнозам
Родители, консультируясь с профессорами из России, продолжали тренировать сына – развивать самостоятельное дыхание. Постепенно наращивая время, Даниял мог уже дышать сам больше 4 часов в сутки! Теперь уже мама и папа сильного малыша не сомневались – их сыну поставили неправильный диагноз.
«С параличом диафрагмы это просто невозможно, с ним и нескольких минут самостоятельно не подышишь», — рассуждала Люция, которая к тому времени могла бы уже защитить диссертацию по болезни сына.
«Засомневавшись в правильности диагноза, мы с мужем начали писать письма в разные клиники с просьбой помочь нам. Но узнав диагноз сына – все, будто сговорившись, отказывались. Пока я не стала прилагать к официальному письму свое разъяснение, мол, понимаете, он дышит! И он может дышать дольше и больше! Ведь это же незаурядный случай! Помогите же кто-нибудь! На наши мольбы откликнулась Германия. Правда, на обследование и операцию там требовались огромные деньги: около 100 тысяч евро по предварительной смете на лечение и 39 тысяч евро — услуги санитарной авиации (Петропавловск — Мюнхен). Мы объявили сбор средств, но понимали, что такие огромные деньги мы не соберем», — при этих воспоминаниях на глазах у Люции наворачиваются слезы. Каково же было ей в тот момент осознавать, что вероятность спасти своего малыша вместо того, чтобы возрастать, все больше стремится к нулю…
РИА НовостиВрачи предстали перед судом за невыполнение обязанностей в КостанаеНо родители не успокаивались. Попросили помощи у государства. Вопреки ожиданиям в квоте им отказали — сославшись на то, что заболевания Данияла нет в перечне детских болезней, на которые выделяются квоты. А как по-другому могло быть, если Даниял был на тот момент единственным в Казахстане ребенком с таким диагнозом? В каком перечне могло быть это заболевание? Конечно, дети с таким лечением в квоте не нуждались! Потому что эти ребятишки попросту не доживали до того момента, когда может понадобиться квота… А Даниял плевать хотел на все прогнозы врачей и диагнозы в амбулаторной карте. Он хотел жить.
«Когда мы узнали, что премьер-министр РК Карим Масимов проводит онлайн-конференцию, мы обратились к нему с просьбой о помощи», — вспоминает Люция.
Официальный сайт президента КазахстанаНазарбаев передал свою премию в $600 тыс обществу Аружан Саин и фонду госязыкаНо не все же так просто. Чтобы вопрос попал во внимание премьера, он должен был попасть в 50 вопросов, за которые проголосовали большее количество людей. Но если собрать деньги народ не смог, то голосовали люди бесперебойно. Все хотели помочь Даняше. И получилось. Карим Масимов дал соответствующие распоряжения главе Минздрава. Прошло два месяца, но помощь не поступала. Тогда родителям пришлось обратиться к журналистам, чтобы обратить на себя внимание премьера. И внимание не заставило себя долго ждать. Минздрав тут же изменил свое мнение насчет невозможности выдать Даняше квоту. И Саутовы в первый раз тогда отправились в Австрию. В Австрию, которая приятно шокировала и подарила надежду.
«Главное – там сняли этот страшный диагноз — паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва, — говорит мама малыша. — Австрийские врачи выяснили, почему ребенок не дышал. Во время рождения у Данияла произошло внутричерепное кровоизлияние, был поврежден центр мозга, отвечающий за дыхание». Австрийские врачи объяснили: если бы в первые дни жизни казахстанские нейрохирурги выяснили, что произошло с ребенком, если бы они вовремя стимулировали работу мозга, то многих проблем можно было бы избежать и шанс «раздышать» малыша появился бы гораздо раньше.
Кроме того, в Австрии Саутовым поменяли трахеостомическую трубку. Оказалось, трубка, мягко говоря, не соответствовала возрасту Данияла. Из-за этого Даниял в свои 2,5 года не держал голову и не мог сидеть. Уже через несколько недель после того, как трубку поменяли, Даниял стал сам держать голову! Но самое главное, австрийцы заверили маму — Даня сможет дышать самостоятельно. После того, как Даняше поменяли трахеостому, убедившись, что он может дышать без нее, врачи приняли решение о необходимости операции по удалению трахеостомической трубки и проведению ларингопластики.
«Нам сказали, что мы должны вернуться в клинику через девять месяцев, чтобы провести эту операцию, — говорит Люция. – Все эти 9 месяц дома Даняша должен был дышать сам, без аппарата ИВЛ. Нам очень многому предстояло научиться, чтобы врачи смогли убрать трубочку».
Но кто бы мог подумать, что вернуться в Австрию Саутовым будет не так-то просто. Родители-то думали – научить ребенка дышать без ИВЛ – это самое трудное, а оказалось добиться понимания от чиновников – куда сложнее.
Хождение по мукам
Настало время лететь в Австрию. Для этого Люция Саутова заранее обратилась в Минздрав за квотой. Наученная горьким опытом, знала, что могут возникнуть проблемы. Но что такие, даже не догадывалась! Сначала Саутовых мучили всякого рода бумажками и выписками, которые в конечном итоге все-таки были собраны. А через месяц оказалось, что документы лежат мертвым грузом, потому что родители не предоставили альтернативные клиники. По закону нужны еще предложения из других клиник, чтобы провести ценовое сравнение… При этом никто не удосужился позвонить и предупредить Саутовых, что дело зависло в воздухе. Люция узнала об этом, только когда сама заподозрила неладное.
Но это же продолжение начатого австрийцами лечения! Зачем предложения от других клиник?! – пыталась объяснить мама, но слушать ее никто не стал.
«Мы сами нашли перечень других клиник, их ценовые предложения. Проходит какое-то время, и в первых числах августа мне вручают конверт с официальным отказом в квоте». Оказалось, что из департамента здравоохранения отправили неправильное медицинское заключение, согласно которому ребенок нуждается в реабилитации, а не в операции!
Потом представители Минздрава придумали новое испытание для Саутовых: они отправили их в лор-отделение Национального центра матери и ребенка в Астане, где Даняше было проведено сложное обследование — фиброларинготрахеоскопия — под наркозом, чтобы на основании результатов обследования врачи могли дать заключение по поводу приоритетности направления маленького пациента за рубеж. И никто не подумал о том, как больной ребенок перенесет дорогу на поезде в осенний холод, с открытой трахеостомой, как сложно будет перевезти его с аппаратурой, со склянками для санирования… Как, наконец, малыш перенесет наркоз. Но мама и папа успокаивали себя только тем, что выдержав все это, Даняша наконец получит заветную квоту.
из архива семьи СаутовыхДаниал Саутов на занятиях по реабилитации
Не тут-то было. Казахстанские врачи, измучив ребенка, заключили — всё само пройдет, зарастет, рассосется. А в медицинской выписке, несмотря на четкое заключение зарубежных коллег, черным по белому написали – оперативное лечение… не показано.
В общем, устав ждать помощи от государства, Саутовы снова обратились к неравнодушным людям. Сумма, необходимая на лечение составляла более 72 тысяч евро… Сборы шли, но вероятность того, что сумму удастся собрать была очень мала. И вдруг неожиданно для всех в министерстве здравоохранения пересмотрели их документы и приняли положительное решение.
Как оказалось, на положительный исход событий повлияла телеведущая и президент благотворительного фонда Аружан Саин. Встретившись лично с министром здравоохранения, она упомянула об истории Данияла. И Саутовы все-таки получили квоту!
Маленькие победы
«В Австрии у нас было две операции. Одна плановая – нам наконец-то убрали трахеостомическую трубку и удалили образовавшиеся грануляции. Даниял задышал полностью сам после четырех лет, прожитых с трубкой», — вспоминает Люция.
Вторая операция — внеплановая. Врачи надеялись на то, что убрав зонд, австрийский логопед сможет научить Данияла кушать. Но это оказалось не так-то просто. Даниял привык питаться через зонд. И точно знал, что если у мамы в руках шприц, значит, сейчас ему дадут кушать. Поэтому он еще достаточно долго не понимал – зачем к нему в рот постоянно лезут ложкой.
«Так как перейти на нормальный прием пищи мы пока не смогли, нам пришлось ставить гастростому, она не мешала Даниялу двигаться, купаться, и вообще не доставляла дискомфорта», — объясняет Люция.
Некоторое время у Данияла, как у Карлсона, была «кнопочка» на животике, к ней была проведена трубочка, через которую малыш получал основную порцию пищи. Однако мама шла на все ухищрения, чтобы к тому же ложка с кашей попала Даниялу в рот. И мама снова победила – через несколько месяцев гастростому Даниялу убрали, и сегодня он ест как все, правда, только жидкую пищу и пюреобразную. Впрочем, мама уверена – они с сыном успешно сделают и следующий шажок: Даниял и яблоки грызть будет!
Sputnik/Levan AvlabreliСила воли против болезни — грузинская пианистка играла 25 часов подрядМало того — если дома Даниял умел только стоять, то благодаря занятиям и тренажерам в Австрии малыш научился делать несколько шагов, опираясь на все, что его окружает. К тому же, если раньше Даниял ползал и играл молча, поэтому мама глаз с него не сводила, то теперь ребенка слышно далеко. После того как из гортани убрали трубку, у ребенка впервые появился голос!
«Сначала он хрипел. И для него было так удивительно, что он может издавать какие-то звуки. Хрипел и прислушивался. Потом появился бас, визги, слоги», — вспоминает Люция.
После приезда реакция Данияла на происходящее вокруг стала заметно живее. Он и физически очень окреп. Впрочем, это было только началом большого труда. Потом были курсы реабилитации в Новосибирске и Самаре, после которых Даниял стал более уверенно ходить даже на улице, стал более ловким и самостоятельным.
Это не мечты, это – цели!
«Конечно, мы понимаем, что Даниял не будет таким как здоровые дети, — с горечью говорит Люция. – Мы это осознали, хотя было очень больно это принять… Когда на ПМПК нас поставили перед фактом, что ребенок с грубой задержкой развития и даже домашнее обучение ему не положено, я впала в отчаяние. Депрессия продолжалась несколько месяцев, я не могла прийти в себя… Но в то же время, я понимала, что с самого рождения у меня пытались отобрать надежду – не будет жить, не будет дышать самостоятельно, не будет ходить… А он все это делает сегодня! И я поняла, что руки опускать нельзя, мы будем бороться дальше! Далеко мы не загадываем – про далекое будущее думать страшно, для нас сейчас главное, чтобы Даниял научился самостоятельно кушать и полностью себя обслуживал… И это не мечты, это наши цели, которые поставлены, и мы их будем добиваться».
Саутовы не сидят сложа руки, а продолжают заниматься с Даниялом самостоятельно. Возят на ипподром – иппотерапия помогает Даниялу увереннее управлять своим телом. Дане очень нравится кататься на лошадках. Когда полностью закроется дырочка после удаленной трахеостомы, собираются ходить в бассейн, так как Даниял обожает воду. Ежедневно мама и папа стараются делать массаж, тренируют память и расширяют кругозор Даняши. Несмотря на то, что Дане нужно показывать одни и те же картинки по многу раз, чтобы он не забывал все, чему его научили вчера, Люция, кстати, педагог по образованию, не перестает это делать ежедневно. Она верит, что так же как это было с тренировкой дыхания – по чуть-чуть, помаленечку – они достигнут весомых результатов.
P.S. История этой семьи – прямое доказательство того, что самый сильный и всемогущий человек на Земле – это женщина-Мать, которая, пройдя через все жернова испытаний, ни за что на свете не опустит руки, пока не будет уверена – ее ребенок в безопасности. Ей в лицо говорят: не выживет, не будет дышать, ходить, не понимает, не обучаем… За спиной шепчутся: не такой как все, не получится, не удастся… А она как стойкий оловянный солдатик с гордо поднятой головой идет вперед, потому что от тебя зависит родной и беззащитный человечек. Даже пусть не такой как все, приносящий ворох проблем и море слез и переживаний, но – самый родной, самый лучший и самый любимый!
из архива семьи СаутовыхДаниал Саутов на иппотерапии
Читайте также:
